Le mie interviste

"Basta, vado a dormire!" - LiraTV 02.04.2016 - Giornata mondiale della consapevolezza sull'autismo


"Basta, vado a dormire!" è un libro social: scritto da genitori di ragazzi autistici provenienti dal Trentino alla Sicilia che si sono riuniti attraverso Facebook per rispondere alle sciocchezze che sono state dette nelle varie trasmissioni TV il due aprile 2015.
Finalmente parliamo degli autistici adulti: che ne è dei bambini autistici quando crescono? Il nulla: diventano pazienti pschiatrici. Niente più terapie, niente più aiuti, isolati e dimenticati. Vogliamo che il mondo prenda consapevolezza che sono tanti e che le loro famiglie sono in serie difficoltà.

Al TG3 R

Lira TV

TV2000 - 2013

Dopo anni di silenzio sono riuscita a dire con grande sosddisfazione tutto quello che penso sulla vergogna e la disabilità psichica.

Molte volte la vergogna diventa un problema che supera quello della patologia in sé.

Camminiamo a testa alta: non abbiamo nulla di cui vergognarci!


Alcuni commenti all'intervista su TV2000



Telecolore

IV Rete - 2015

Annuncio del libro a 100 mani e anche del suicidio... Speriamo di non doverci arrivare e di trovare una soluzione per tutti.

TV2000 - 2015 ()59-mo minuto)

La mia testimonianza al dibattito con l'On. Argentin sul "Dopo di Noi"

Rassegna stampa

La Repubblica - Articolo di Adele Brunetti - 09.04.2016

La Repubblica

La Repubblica - Articolo di Eduardo Scotti - 20.04.2013

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La Città - Articolo di Monica Trotta - 21.04.2016

La città - cultura
La città - cultura

Difficili e speciali

I ragazzi autistici visti dai genitori

Un racconto – testimonianza scritto dai familiari.
Ragazzi speciali ma difficili da gestire, famiglie sole, abbandonate dagli amici e dallo Stato, e poi lo sconforto, la paura,le ansie per il futuro ma anche l’amore dei genitori ricambiata dalla dolcezza di figli davvero unici. Un figlio autistico raccoglie queste esperienze e chi meglio di suo padre e sua madre può raccontare che cosa significhi averlo in casa. Lo hanno fatto diversi genitori scrivendo un racconto corale, commovente e anche duro, un racconto a “cento mani” raccolto nel libro “Basta, vado a dormire!” curato dalla salernitana Rita Francese, una delle madri - scrittrici. Il libro (pg. 208, euro 14, AAVV, Les Flaneurs) sarà presentato domani alle 18 alla libreria Feltrinelli di Salerno. Il primo dolore è la diagnosi della malattia.
Mara, mamma di Flavio lo ricorda così: “Ricordo ancora quando ce lo comunicarono: “Signora, deve esser forte, la situazione non è quella sperata, suo figlio … è autistico”. La dottoressa continuava a parlare illustrava la casistica, e io, intanto, me ne stavo lì su quella sedia, ferma solo su quella parola: autistico, autistico, autistico. Mi echeggiava nella testa, batteva al ritmo del mio cuore. No, non stava parlando di mio figlio. Lui era così piccolo, così bello. Non gli sarebbe dovuto succedere niente. Io glielo avevo promesso appena nato. La sua avrebbe dovuto essere una vita fantastica, meravigliosa. Perché, perché, perché”.
E poi c’è il dolore delle sorelle,come quello di Giovanna che racconta il suo Checco: “Parlami! Urlai. Ma lui non parlò. Quello fu il primo di tanti dolori e fu anche il giorno in cui io divenni grande. Non c’era nessuna stella e nessun miracolo, il mio Chicco non parlava.”
Il racconto delle giornate passate con questi ragazzi è a tratti drammatico: sono spesso violenti, buttano oggetti dalla finestra, vanno sempre sorvegliati anche di notte per cui i genitori passano notti insonni, si spogliano a scuola o in altri luoghi pubblici, ripetono le stesse frasi in continuazione, costringono a svolgere le abitudini della famiglia, a organizzare in maniera particolare la casa e i mobili. Non riescono a incontrare più le persone, gli amici si allontanano, i familiari pure, lo Stato è assente. E ti costringono a piccoli sottefugi, come racconta Rosanna che descrive con un pizzico di ironia il suo “vivere strano”: “Avete presente Verdone con “lo famo strano?” Ecco noi “viviamo strano”. A volte anche sorridendo un po’. Francesco come molti ragazzi come lui, ama il cibo e noi siamo costretti a nasconderglielo per evitare che diventi un armadio. A h, dimenticavo la regola d’oro: chiudere sempre il frigo col “lucchetto”. A volte immagino il pensiero di un eventuale ladro. Oltre ad altre piccole difficoltà quotidiane: ho dovuto togliere la tenda dal bagno e gli asciugamani (ognuno lo porta con sé e lo riporta via), idem sapone, shampoo, dentifricio, ecc.. Casa nostra? Una continua caccia al tesoro”.
L’aspetto che colpisce di più del libro è quello della solitudine, dell’indifferenza delle famiglie “normali” verso quelle che hanno il problema di un figlio autistico, indifferenza che spesso sconfina nella cattiveria come quando si chiede ad un genitore di non far partecipare il figlio autistico alle recite di Natale perché “il filmino per i nonni non viene bene, viene disturbato”. Oppure quando un’amica consiglia di “non farlo partecipare alla gita perché non capisce niente”. O la richiesta fatta a un genitore, esplicita e dolorosa, mentre è in corso una festa di bambini a cui partecipa anche il ragazzo autistico: “ Porta fuori tuo figlio perché il fotografo farà la foto ai bambini intorno alla torta”.
“Le mamme dei compagni di classe di mio figlio – è il racconto di una mamma – si sono preoccupate di sapere dove e quando frequentasse il catechismo. Il motivo di tanta “curiosità” è solo “così per sapere” a detta di alcune. Altre più “sincere” si sono preoccupate di comunicarmi il loro punto di vista: “A che serve fargli fare la comunione se non capisce?”.
Cristina nel suo racconto intitolato “Solo un caffè”, scrive con disarmante sincerità: “La nostra speranza non è tanto di vedere i nostri figli “guariti” perché questo è il modo di vivere e vedere la vita che loro hanno. Non c’è un “virus autismo”. La speranza è che i pregiudizi delle persone finiscano. È già difficile così, non ci serve essere criticati e biasimati, mentre, ci servirebbe essere invitati per un caffè”.
“La solitudine” la racconta con grande efficacia Annalisa, madre di due figli autistici: “Amici scomparsi, volatilizzati. Le telefonate ormai arrivano solo a Natale e a Pasqua, e non sempre rispondiamo. Non siamo più nipoti, né zii, né cugini, né fratelli di nessuno. Siamo una razza a parte. Siamo quelli toccati dagli “untori”.
Ma qualcosa di positivo in mezzo a tanta indifferenza c’è: Emma con il marito ha portato il figlio dal dermatologo, è preoccupata perché G. diventa irrequieto, combina disastri, emette dei versi quando è in un luogo affollato. È tale la salata d’attesa di un medico. G. inizia a emettere gorgheggi verso una ragazzina, sua madre però gli sorride e dice: “Lui si fa capire con lo sguardo”. “Non avete idea – racconta Emma – di quanto sia di sollievo incontrare una persona che capisca. Quando trovi persone così, ti si alleggerisce un po’ il cuore.”
Ma è l’amore dei genitori a vincere su tutto. Ugo nel suo “Amore contro autismo”. “Un giorno mi resi conto che lei ai miei occhi era normale così con tutte le sue stranezze”.
Rita, la madre di Oreste: “Questo è il vero miracolo dei nostri giganti: sono teneroni, ti guardano con quella lue negli occhi piena d’amore in un modo in cui nessuno ti ha guardato mai. Per questo non possiamo abbandonarli”.
Infine c’è l’aspetto dell’assistenza: le famiglie sono costrette a pagarsi da sole l’assistenza privata in casa, non sempre i centri sono disponibili ad accettare i ricoveri, mancano progetti di inserimento sociale. I genitori non sanno quello che succederà quando loro non ci saranno più.
Scrive Fiamma: “La mia principale preoccupazione in questo momento è il futuro, sto cercando la nostra àncora”.
Rita Francese, la curatrice: “Sono teneri e dolcissimi, impossibile non amarli”.

Intervista a Rita Francese

Rita Francese, salernitana, docente di Informatica all’Università, è, la curatrice del libro “Basta, vado a dormire!” che raccoglie le testimonianze di alcuni genitori di ragazzi autistici. È madre di due figli: Guglielmo di 18 e Oreste di 22 anni.
Come è nata l’idea di questo libro?
Avevo già raccontato la storia di mio figlio autistico e ella vita insieme a lui, nel libro “La Madre di Ettore”. Oreste è un ragazzone alto e bello che come racconto in più parti del libro, in alcuni momenti diventa un distruttore come Hulk. Dopo questo libro mi hanno scritto persone da tutta Italia che hanno lo stesso problema, per un confronto reciproco, per dei consigli. Abbiamo così creato un gruppo segreto su Facebook. Da quest’esperienza è nata l’idea del libro.
Qual è la finalità di questo racconto?
Vogliamo far capire come ogni giorno sia difficile: è talvolta una guerra vera e propria come si evince dal resto delle pagine di questo libro. Ma vogliamo anche far capire quanto i nostri figli siano splendidi, nella loro purezza d’animo, per cui ci è impossibile separarcene. Ho pensato che una sola voce non basta, forse ci vuole un coro, è nato così un libro a “cento mani”. Il racconto dei genitori certe volte è duro, a tratti doloroso. È tutto vero quello che è scritto nel libro. Noi soffriamo della mancanza di sensibilità delle persone, con le dovute eccezioni naturalmente, anche se sappiamo benissimo che i nostri figli danno fastidio a scuola o nelle abitazioni dove vivono. Lo Stato è assente, i parenti spariscono. L’autismo è uno stato che dura tutta la vita. Non è una malattia dalla quale alla fine si può anche guarire. Ci sono momenti belli nel libro, accanto all’ironia di alcuni racconti.
Su tutto emerge l’amore di questi genitori per i propri figli
Si è vero nelle nostre vite si alternano momenti di disperazione a momenti di gioia, in cui siamo ottimisti. E poi non possiamo non amare questi nostri ragazzi che sono molto affettuosi, incapaci di cattiverie, ragazzi dolcissimi e speciali.
La condivisione fra di noi familiari è stata molto bella: per alcuni è stata la prima volta che hanno messo per iscritto i loro sentimenti. Oggi ci sentiamo meno soli siamo molto di più di un gruppo, siamo diventati una squadra.
Lei racconta nella parte finale del libro, di essersi indignata dopo aver visto una trasmissione televisiva. Durante una trasmissione del 2 aprile 2015 , giornata della consapevolezza sull’autismo, si è parlato molto dell’importanza di una diagnosi precoce, degli interventi sanitari e riabilitativi tempestivi. Non si è parlato però della nostra quotidianità, di come sia difficile la vita scolastica e di come esistano anche bambini e ragazzi autistici aggressivi, autolesionisti, che ti prendono in ostaggio e ti levano l’anima. Abbiamo cercato di far chiarezza raccontando le nostre storie.




Il Mattino - Articolo di Mariangela Adinolfi - 19.04.2013

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Recensione Letteratura al Femminile
5 Aprile 2016

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Recensione per noi autistici
2 Aprile 2016

Recensione Insettopia




Anteprima presentazione "Basta, vado a dormire!" al Palazzo di Città - Salerno
I Aprile 2016

Comune di Salerno




Presenti molti ragazzi delle scuole medie. Mi sono trovata in difficoltà perché volevo far comprendere loro la gravità del problema degli autistici adulti e del "Dopo di noi" senza essere troppo dura.
Mi hanno aiutato i dialoghi con Oreste presenti nel libro, che spiegano il modo di ragionare di questi ragazzi in modo delicato e un po' ironico.
Come condividere con dei ragazzini le nostre difficoltà? Come spiegare loro quanto complicata e crudele possa essere la vita? Ho cercato di mostrare la bellezza che c'è nell'animo puro dei nostri ragazzi, che non conoscono malizia, che guardano alle loro madri con il cuore gonfio d'amore. Ho cercato di far capire loro che è come essere le madri di Hulk: quando i nostri angeli si infuriano tutti gli oggetti vengono lanciati via come se passasse una tromba d'aria. Ho cercato di dir loro che c'è sempre un motivo per cui si infuriano e che quando tutto passa diventano delle persone dolcissime: ritornano Bruce Banner.
Non so, non è facile farsi capire. Alcuni pensano: se trova il tempo per scrivere un libro vuol dire che tanto male non le vanno le cose... E' un progetto in cui credo molto, che mi è costato molto impegno e per il quale ho sottratto ore al sonno, già scarso. Credo nel gruppo, credo nella rete, credo che il totale sia maggiore della somma delle parti.
A volte un libro come questo può salvare la vita, di una madre che è sola, non ha aiuto e si trova alle prese con il suo Hulk personale che la tiene in ostaggio. A volte sapere che non è l'unica mamma di Hulk può darle una mano. Chissà, questo libro possa far capire qualcosa in più su come vivono gli autistici adulti e le loro famiglie. Noi non vogliamo essere "Madri coraggio" o personaggi mitologici, o eroi di qualsivoglia genere. Vogliamo solo che le nostre difficoltà siano comprese e che ci venga dato un aiuto concreto per il "durante noi" ed il "dopo di noi", per poter lasciare in pace questa terra.
Grazie a Rosa Mandia che mi ha invitato e mi ha concesso di esprimermi in questo giorno in cui si dicono tante cose, ma in cui pochi dicono la verità.






Chi sono i veri Supereroi? di Rita Francese
[23 Aprile 2016]

I supereroi

Noi e i supereroi. Da quando ero piccola ho sempre amato i supereroi della Marvel rispetto a Batman, Superman e Flash.
C'è un motivo: la grande umanità di questi personaggi. Chi è più sfigato dell'Uomo Ragno (ai miei tempi si chiamava così, non Spiderman)? Gli andava sempre tutto storto: John Jonah Jameson, il direttore del giornale, non lo pagava mai per le sue foto, la ragazza non riusciva a tenersela, lo zio a cui lui teneva tantissimo morì per mano di un ladro che lui non aveva fermato. Sempre nei guai e sempre senza un soldo. Tutti i criminali se la prendevano sempre con la povera zia, buttandola giù dai grattacieli e facendola finire sempre con un infarto all'ospedale...
Per non parlare de La Cosa dei Fantastici 4 , condannato ad essere mostruoso, Iron Man ricco e potente, ma sempre a rischio che una scheggia gli finisca nel cuore.
Persino il possente Thor, nella versione originale era uno zoppo mortale che per sbaglio aveva trovato un bastone in una caverna. Nello sbatterlo si era trasformato nello strafighissimo martello e lui aveva assuto le sembianze del Dio Vichingo, ma se si allontanava dal martello tornava ad essere il debole mortale, vulnerabilissimo.
E che dire di Bruce Banner che quando non vuole diventa Hulk e distrugge tutto ciò che lo circonda, mettendo in pericolo le vite di persone innocenti e di coloro che ama? Chi può immaginare la sua sofferenza quando rientra in sé e si ritrova circondato dalle macerie e dai morti che lui stesso ha causato inconsapevolmente?
Mio figlio Oreste, un ragazzo autistico di ventidue anni alto 1,87 m. capisce Bruce Banner, quando, dopo aver distrutto quello che c’è intorno a sé, rientra in sé e mi dice:
- Mamma, scusami.
- Di cosa?
- Di me
Io penso che i veri eroi non siamo noi genitori, ma siano i nostri figli, che vivono in un mondo fatto di insidie, dove una novità è una minaccia, dove quando entrano in un posto nuovo provano una miriade di sensazioni e tutto gli sempra costituito da elementi difformi, che non riescono a ricomporre per farsi un quadro reale della situazione.
Sono loro gli eroi che devono vivere anche se la gente li guarda con diffidenza, che sono emarginati, che capiscono che i compagni o i parenti si sono incontrati e non li hanno invitati.
Sono loro che arrivano felici sul campo di pallone e scoprono che la loro squadra è andata a giocare una partita da un’altra parte e che non li hanno nemmeno avvisati di non venire.
Sono loro che guardano il campo vuoto e la mamma non ha parole, non sa cosa dire per giustificare il comportamento di quei “normali” che li hanno completamente dimenticati, giudicandoli indegni anche di una telefonata, di un semplice avviso. Forse si vergognavano delle loro azioni e hanno preferito fare finta di dimenticarsi. Dimenticarsi di quel ragazzo autistico, tanto lui è abituato a stare da solo.




I baci di Oreste

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Alcuni miei quadri

Burqa a colori

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Signora col cappello

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Altrove

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Di più sull'autrice

Biografia



Basta, vado a dormire!


La madre di Ettore